В минувший вторник команда Русской Гуманитарной Миссии привезла продукты семье из с. Шевченко Скадовского района Херсонский области, которой мы помогаем уже около года. Доставили 40 пакетов макарон, 25 пачек муки и 10 упаковок гречки – казалось бы, ничего необычного, стандартный набор недорогих товаров, которые можно купить в любом магазине. Так оно и есть, если бы не одна ключевая деталь: всё это – продукты с пониженным содержанием белка, жизненно важные для детей, страдающих фенилкетонурией. И достать их сейчас ни в селе, ни в ближайшем райцентре и даже дальше практически невозможно.
Фенилкетонурия – недуг, при котором в организме не усваивается всего одна из аминокислот белка, а последствия это вызывает катастрофические: поражается нервная система, головной мозг, ребенок становится инвалидом. Хорошая новость заключается в том, что это одно из немногих генетических заболеваний, поддающихся лечению. При одном условии: в специальный рацион необходимо в достаточном количестве добавлять смеси без фенилаланина, заменяющие естественный белок.
Теперь у ребят есть запас необходимого: 10 банок лечебных смесей и специальное питание, которого хватит на ближайшее время. И пока ученые ищут способ, который поможет полностью избавиться от фенилкетонурии, врачи научились ее успешно контролировать. Наша задача – помочь им в этом.
